היום האחרון של פברואר בכל שנה הוא היום הבינלאומי למחלות נדירות.כפי ששמה מרמז, מחלות נדירות מתייחסות למחלות עם שכיחות נמוכה מאוד.על פי הגדרת ה-WHO, מחלות נדירות מהוות 0.65 ‰ ~ 1 ‰ מכלל האוכלוסייה.במחלות נדירות, גידולים נדירים מהווים שיעור קטן עוד יותר, וגידולים עם שכיחות של פחות מ-6/100000 יכולים להיקרא "גידולים נדירים".
לפני זמן לא רב, FasterCures Non-invasive Cancer Center קיבלה סטודנטית בת 21 במכללה Xiaoxiao עם גידול ממאיר של 25 ס"מ בגופה.מדובר במחלה נדירה הנקראת "סרקומה של יואינג", ורוב החולים הם בני 10 עד 30 שנים.מכיוון שהגידול גדול מדי וממאיר, החליטה משפחתה להגיע לבייג'ינג כדי למצוא טיפול.
בשנת 2019, ילדה בת 18 חשה לעתים קרובות כאבי חזה וגב והרגישה שקית.משפחתה לקחה אותה לבית החולים לבדיקה, ולא הייתה חריגה.היא חשבה שאולי נמאס לה מהלימודים בתיכון, אז היא שמה פלסטר ונראה שהקלה לה.לאחר מכן, העניין נותר מאחור.
שנה לאחר מכן, שיאוקסיאו חש כאב מעקצץ ואובחן עם סרקומה של יואינג בבדיקות חוזרות.מספר בתי חולים המליצו על ניתוח לאחר כימותרפיה."אנחנו לא מרגישים רגועים ולא בטוחים בריפוי המחלה הזו", אמר שיאוקסיאו בכנות.היא הייתה מלאת פחד מכימותרפיה וניתוחים, ולבסוף בחרה בחסינות תאית ובטיפול ברפואה סינית מסורתית.
בשנת 2021, בדיקה חוזרת הראתה כי הגידול מוגדל ל-25 סנטימטרים, והכאבים בגב התחתון הימני היו קשים יותר מבעבר.שיאוקסיאו החל ליטול את משכך הכאבים איבופרופן כדי להקל על הכאב.
אם לא יהיה טיפול יעיל, המצב של שיאוקסיאו יהיה מסוכן מאוד, המשפחה צריכה לשים את הלב בפה כדי לחיות, דאגה למוות תרחיק את שיאוקסיאו בכל רגע.
"מדוע המחלה הנדירה הזו קורית לנו?"
כפי שנאמר, סערה עלולה להתעורר משמים בהירים, גורלו של האדם אינו ברור כמו מזג האוויר.
אף אחד לא יכול לחזות את העתיד, ואף אחד לא יכול לחזות מה יקרה לגופו.אבל לכל חיים יש זכות לחיות.
פרחים באותו גיל לא צריכים לקמול כל כך מוקדם!
שיאוקסיאו, מרחפת בין תקווה לאכזבה, הגיעה לבייג'ינג ובחרה בטיפול לא פולשני.
אבלציה ממוקדת באולטרסאונד היא כבר זמן רב מקרה של מחלה דומה זו, והצלת גפיים בוצעה בהצלחה לחולים עם גידולי עצם העומדים בפני קטיעה, שהיא צעירה יותר מ-Xiaoxiao.
הפעולה בוצעה בזמן, מכיוון שהפעולה בוצעה במצב ער לחלוטין, שיאוקסיאו התייפחה חרישית, או קוננה על עוול הגורל, או הודתה לאלוהים על שפתח לה דלת נוספת.נראה שהבכי שלה היה שחרור מהחיים, אבל למרבה המזל, התוצאה של הניתוח באותו יום הייתה טובה, והייתה תקווה לחיים.
לדברי הרופאים, סרקומה של רקמות רכות הוא גידול נדיר מאוד עם שכיחות של פחות מ-1/100000.מספר המקרים החדשים בסין הוא פחות מ-40,000 מדי שנה.ברגע שמתרחשת גרורות, זמן ההישרדות החציוני הוא כשנה.
"סרקומות של רקמות רכות יכולות להופיע בכל איברי הגוף, אפילו בעור."
הרופאים אמרו כי הופעת המחלה מוסתרת, והתסמינים המתאימים יופיעו רק כאשר הגוש מדוכא על איברים אחרים מסביב.כך למשל, חולה עם סרקומה של רקמות רכות של חלל האף מטופל כיום במחלקה של המחלקה למחלות נדירות.מכיוון שהגודש באף לא נרפא במשך זמן רב, בבדיקת ה-CT נמצא הגוש.
"עם זאת, התסמינים המקבילים אינם אופייניים, כמו אף סתום, התגובה הראשונה של כולם חייבת להיות הצטננות, וכמעט אף אחד לא יחשוב על גידול, מה שאומר שגם לאחר הצגת תסמינים, החולה עלול לא לראות רופא ב זְמַן.
זמן ההישרדות של סרקומה של רקמות רכות קשור לשלב.ברגע שמתרחשת גרורות בעצמות, כלומר מאוחר יחסית, זמן ההישרדות החציוני הוא בעצם כשנה אחת".
צ'ן צ'יאן, רופא בכיר ממרכז FasterCures, הזכיר כי סרקומות של רקמות רכות מתרחשות בעיקר בקרב בני נוער, מכיוון שבתקופה זו, השרירים והעצמות נמצאים בשלב של צמיחה והתפתחות שופעת, וייתכן שתופיע היפרפלזיה לא תקינה בתהליך של תאים מהירים. שִׂגשׂוּג.
חלקם עשויים להיות היפרפלזיה שפירה או נגעים טרום סרטניים בהתחלה, אך ללא תשומת לב וטיפול בזמן מסיבות שונות, זה עלול להוביל בסופו של דבר לסרקומה של רקמות רכות.
"באופן כללי, שיעור הריפוי הגידול של בני נוער גבוה משמעותית מזה של מבוגרים, המבוסס על גילוי מוקדם, אבחון מוקדם וטיפול מוקדם, אך מספר ניכר של בני נוער מוצאים את הגידול מאוחר מדי ומאבדים את ההזדמנות לריפוי רדיקלי. , אז בכל מקרה, השלושה 'מוקדמים' חשובים מאוד".
צ'ן צ'יאן הזהיר כי אנשים רבים בגיל העמידה וקשישים עשו הרגל של בדיקות פיזיות קבועות, אך עדיין יש מספר לא מבוטל של צעירים שלא עשו זאת.
"הרבה הורים מבולבלים אחרי שילדיהם מאובחנים עם גידול. בית הספר מארגן מדי שנה בדיקה גופנית, אז למה הם לא יכולים לגלות?
בדיקות גופניות בבית הספר הן פריטים בסיסיים מאוד, למעשה, אפילו בבדיקה הגופנית השנתית השנתית של היחידה ניתן לבצע רק בדיקה גסה, נמצאה חריגה ואז בדיקה עדינה יכולה למצוא את הבעיה".
לכן, בין אם הם הורים לבני נוער או צעירים בשנות העשרים והשלושים לחייהם, עליהם לשים לב לבדיקה גופנית, לא ללבוש צורה שטחית, אלא להתייעץ עם רופא לבחירת פרויקטים באופן ממוקד ומקיף.
זמן פרסום: מרץ-09-2023