היום האחרון של פברואר בכל שנה הוא היום הבינלאומי למחלות נדירות. כפי ששמו מרמז, מחלות נדירות מתייחסות למחלות בעלות שכיחות נמוכה מאוד. על פי הגדרת ארגון הבריאות העולמי, מחלות נדירות מהוות 0.65 ‰ ~ 1 ‰ מכלל האוכלוסייה. במחלות נדירות, גידולים נדירים מהווים חלק קטן עוד יותר, וגידולים עם שכיחות נמוכה מ-6/100,000 יכולים להיקרא "גידולים נדירים".
לא מזמן, מרכז הסרטן הלא פולשני של FasterCures קיבל סטודנטית בת 21, שיאושיאו, עם גידול ממאיר בגודל 25 ס"מ בגופה. זוהי מחלה נדירה הנקראת "סרקומה של יואינג", ורוב החולים הם בני 10 עד 30. מכיוון שהגידול גדול מדי וממאיר, משפחתה החליטה להגיע לבייג'ינג כדי למצוא טיפול.
בשנת 2019, נערה בת 18 חשה לעתים קרובות כאבים בחזה ובגב ושקית. משפחתה לקחה אותה לבית החולים לבדיקה, ולא נמצאה שום חריגה. היא חשבה שאולי היא עייפה מלימודיה בתיכון, אז היא שמה גבס ונראה שהרגישה הקלה. לאחר מכן, העניין נותר מאחור.
שנה לאחר מכן, שיאושיאו חשה כאב עקצוץ ואובחנה כחולה סרקומה של יואינג בבדיקות חוזרות. מספר בתי חולים המליצו על ניתוח לאחר כימותרפיה. "אנחנו לא מרגישים שלווים, ולא בטוחים בריפוי המחלה הזו", אמרה שיאושיאו בגלוי. היא הייתה מלאת פחד מכימותרפיה וניתוח, ולבסוף בחרה בחסינות תאית ובטיפול ברפואה סינית מסורתית.
בשנת 2021, בדיקה חוזרת הראתה כי הגידול הוגדל ל-25 סנטימטרים, והכאב בגב התחתון הימני היה חמור יותר מבעבר. שיאושיאו החל ליטול את משכך הכאבים איבופרופן כדי להקל על הכאב.
אם לא יהיה טיפול יעיל, מצבו של שיאושיאו יהיה מסוכן מאוד, המשפחה תצטרך לשים את ליבה בפיה כדי לחיות, הדאגה למוות תגרום לשיושיאו להרחיק אותו בכל רגע.
"למה המחלה הנדירה הזו קורית לנו?"
כמו שאומרים, סערה עשויה להתעורר משמיים בהירים, גורלו של האדם אינו ודאי כמו מזג האוויר.
איש אינו יכול לחזות את העתיד, ואיש אינו יכול לחזות מה יקרה לגופו. אך לכל חיים יש את הזכות לחיות.
פרחים באותו גיל לא צריכים לנבול כל כך מוקדם!
שיאושיאו, מרחף בין תקווה לאכזבה, הגיע לבייג'ינג ובחר בטיפול לא פולשני.
אבלציה באולטרסאונד ממוקד היא מקרה של מחלה דומה זו זה מכבר, והצלת גפיים בוצעה בהצלחה עבור חולים עם גידולי עצם העומדים בפני קטיעה, שהיא צעירה יותר משיאושיאו.
הניתוח בוצע בזמן, מכיוון שהניתוח בוצע במצב ערות מוחלט, שיאושיאו בכתה חרישית, או התאבלה על עוול הגורל, או הודתה לאלוהים על שפתח עבורה דלת נוספת. בכייה נראה כשחרור לחיים, אך למרבה המזל, תוצאת הניתוח באותו יום הייתה טובה, והייתה תקווה לחיים.
לדברי רופאים, סרקומה של רקמות רכות היא גידול נדיר מאוד עם שכיחות של פחות מ-1/100,000. מספר המקרים החדשים בסין הוא פחות מ-40,000 מדי שנה. לאחר הופעת גרורות, זמן ההישרדות החציוני הוא כשנה אחת.
"סרקומות של רקמות רכות יכולות להופיע בכל איברי הגוף, אפילו בעור."
רופאים אמרו כי תחילת המחלה נסתרת, והתסמינים המתאימים יופיעו רק כאשר הגוש לוחץ על איברים אחרים מסביב. לדוגמה, חולה עם סרקומה של רקמות רכות בחלל האף מטופל כעת במחלקה למחלות נדירות. מכיוון שגודש באף לא החלים במשך זמן רב, בדיקת CT גילתה את הגוש.
"עם זאת, התסמינים המתאימים אינם אופייניים, כמו אף סתום, התגובה הראשונה של כולם חייבת להיות הצטננות, וכמעט אף אחד לא היה חושב על גידול, מה שאומר שגם לאחר הופעת תסמינים, ייתכן שהמטופל לא יפנה לרופא בזמן."
זמן ההישרדות של סרקומה של רקמות רכות קשור לשלב המחלה. ברגע שמתרחשת גרורות בעצמות, כלומר מאוחר יחסית, זמן ההישרדות החציוני הוא בעצם כשנה אחת.
צ'ן צ'יאן, רופא בכיר ממרכז FasterCures, ציין כי סרקומות של רקמות רכות מתרחשות בעיקר אצל בני נוער, משום שבתקופה זו, גם השרירים וגם העצמות נמצאים בשלב של צמיחה והתפתחות שופעת, ויכולה להתרחש היפרפלזיה חריגה בתהליך של התפשטות תאים מהירה.
חלקן עשויות להיות היפרפלזיה שפירה או נגעים טרום סרטניים בהתחלה, אך ללא תשומת לב וטיפול בזמן מסיבות שונות, הן עלולות בסופו של דבר להוביל לסרקומה של רקמות רכות.
"באופן כללי, שיעור הריפוי של גידולים בקרב בני נוער גבוה משמעותית מזה של מבוגרים, וזאת בהתבסס על גילוי מוקדם, אבחון מוקדם וטיפול מוקדם, אך מספר ניכר של בני נוער מגלים את הגידול מאוחר מדי ומאבדים את ההזדמנות לריפוי רדיקלי, כך שבכל מקרה, שלושת ה'מוקדמים' חשובים מאוד."
צ'ן צ'יאן הזהיר כי אנשים רבים בגיל העמידה וקשישים פיתחו לעצמם הרגל של בדיקות גופניות סדירות, אך עדיין יש מספר ניכר של צעירים שלא עשו זאת.
"הורים רבים מבולבלים לאחר שילדיהם מאובחנים כחולי גידול. בית הספר מארגן בדיקה גופנית מדי שנה, אז למה הם לא יכולים לגלות זאת?"
בדיקות גופניות בבית הספר הן פריטים בסיסיים מאוד, למעשה, אפילו בדיקה גופנית שנתית רגילה של היחידה יכולה לעשות רק סינון גס, למצוא חריגות ואז בדיקה עדינה יכולה לאתר את הבעיה.
לכן, בין אם מדובר בהורים לבני נוער או צעירים בשנות העשרים והשלושים לחייהם, עליהם לשים לב לבדיקה גופנית, לא לנקוט בצורה שטחית, אלא להתייעץ עם רופא כדי לבחור פרויקטים בצורה ממוקדת ומקיפה.
זמן פרסום: 09 במרץ 2023